Leidensdruck der Patient*innen

Für Patient*innen, die an perianalen Fisteln leiden, entstehen erhebliche Einschränkungen in unterschiedlichsten Lebensbereichen. Die Krankheit hat sowohl Auswirkungen auf das private als auch das berufliche Leben. Vor allem die mit der Erkrankung verbundenen Schmerzen und die unkontrollierbare Fistelsekretion sind äußerst belastend und nehmen den Betroffenen ein Stück Lebensqualität. 

EFCCA-Umfrage: Einschränkungen durch perianale Fisteln

Eine Umfrage der European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) ergab, dass MC-Patient*innen mit perianalen Fisteln im Vergleich zu MC-Patient*innen ohne perianale Fisteln über eine stärkere Beeinträchtigung ihrer gesamten Lebensqualität und eine Zunahme bestimmter Symptome berichteten.¹

Dazu gehört u. a. Symptome wie¹

• Analschmerzen (44,4% unter MC-Patienten mit perianalen Fisteln vs. 13,2% unter jenen ohne perianale Fisteln),
• perianaler Ausfluss (32,1% vs. 4,2%)
• rektale Blutungen (16,7% vs. 11,8%)

Beeinträchtigung der Lebensqualität

Darüber hinaus waren zentrale Aspekte der Lebensqualität negativ beeinflusst. Die Daten geben Hinweise darauf, dass Privat- und Berufsleben, Partnerschaft und Sexualität stark beeinträchtigt sein können, wenn MC-Patient*innen unter perianalen Fisteln leiden.¹

MC-Patient*innen mit perianalen Fisteln gaben häufiger an:¹

• unter einem unhygienischen Gefühl zu leiden als MC-Patient*innen ohne perianale Fisteln (12,8% vs. 8,0%)
• Gefühle des Unbehagens zu verspüren (38,93% vs. 25,3%)
• Schuldgefühle zu haben (30,6% vs. 22,6%)
• Schwierigkeiten zu haben, mit anderen über ihre Erkrankung zu sprechen (16,4% vs. 9,4%)
• wegen ihrer Erkrankung den Beruf zu wechseln (14,3% vs. 8,0%)
• oft nicht in der Lage zu sein, Sport zu treiben (37,4% vs. 25,7%)
• Sex zu vermeiden (26,4 %vs. 14,8%)
• Beziehungen zu beenden (6,9%vs. 3,0%)
• Verabredungen eher aus dem Weg zu gehen (5,5%vs. 1,7%)

An der anonymen Umfrage nahmen 820 Personen teil. Damit ist die Untersuchung eine der bisher umfassendsten Erhebungen zur Perspektive der Patienten auf das Leben mit perianalen Crohn-Fisteln. Die Teilnehmer*innen stammten aus 33 Ländern weltweit – außer aus Europa kamen sie u. a. auch aus Israel, Mexiko, den USA und der Dominikanischen Republik.¹

Das mediane Alter der Patient*innen lag bei 40,08 Jahren (± 11,9), zwei Drittel (67,2%) waren weiblich. 37,9% der Teilnehmer befanden sich in einem aktiven Stadium der Erkrankung. Mehr als zwei Drittel der Patient*innen waren bereits mehr als 6 Jahre von MC betroffen. 64,9% der befragten MC-Patient*innen litten an perianalen Fisteln, die bei über der Hälfte (51,1%) komplexer Natur waren.¹

Hier können Sie sich unseren Report zur EFCCA-Umfrage herunterladen: